Unsere Visionen-

Patienten  regen an!

Ein Brief an unsere Politik einer Betroffenen

 
Bundespräsident Steinmeyer Bundespräsidialamt Spreeweg 110557 Berlin

Offener Brief zur Desolaten Situation von ME/CFS Betroffenen und Ihren AngehörigenME/CFS Tag am 12.05.#millionsMissing
Sehr geehrter Herr Bundespräsident Steinmeier,
ich wende mich wegen eines unglaublichen Unrechts und einer menschenverachtendenSituation durch Unterlassung an Sie.Mir und meinem Sohn raubt die seit 52 Jahren bekannte aber unerforschte ErkrankungMyalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatique Syndrom (ME/CFS ; ICD 10 G 93.3,eine neuroimmonologische Erkrankung) von Natur aus bereits das Leben. Unser Leben istuns „zu viel“ – und das bereits bei alltäglichen Verrichtungen.Hinzu kommt ein kraftloser (meist erfolgloser) Kampf, den wir auf allen Ebenen führenmüssen; ohne unser Recht u.a. über ein Therapieangebot oder auf Anerkennung derSchwerbehinderung zu erhalten; geschweige denn eine steuernde und unterstützendeInstanz.Durch Nichthandeln ehemals politisch Verantwortlicher ergibt sich Unverständnis undAbtun von Ärzten, Behörden, Familie und Freunden und Ausgrenzung.Die Liste könnte ich unendlich weiterführen.So findet zeitnah•Keine ausreichende Forcierung der Forschung•Keine Sicherstellung der Information über die Erkrankung der Mediziner (wäre über diekassenärztliche Vereinigung etc. unverzüglich umsetzbar) , Versorgungsämter,Jugendämter, Schulen, Gesellschaft......... 
•Keine Übernahme der wenigen Therapieansätze aus der internationalen Leitliniezumindest zur Symptomverbesserung durch die Krankenkassen; solange keineTherapie angeboten werden kann, auch keine Übernahme der Therapiekosten durchÄrzte ohne Kassenzulassung•Keine Sicherstellung der Anerkennung als körperliche Erkrankung und Gleichstellungmit anderen Erkrankungen statt (für LongCovid gibt es bereits eine nationale Leitlinieund Ambulanzen)•Keine Bereitstellung einer ausreichenden Anzahl von ME/CFS Ambulanzen inDeutschland•Keine Freigabe des in einer Studie zu überprüfende Medikaments BC 007 (auch nichtauf eigenes Risiko)•..............Die Erkrankung an sich führt schon aufgrund mangelnder Energien, Fatique,grippeähnlichen Symptomen etc. zu einem notwendigen Rückzug und zur Nichtteilnahmeam sozialen Leben. Doch durch o.g. ist ein weiterer Rückzug unumgänglich, zum eigenenSchutz. Auch das immer wieder notwendige Wiederkäuen der Probleme und Aufklärungüber das Krankheitsbild verstärkt den Frust, den Rückzug und forciertFolgeerkrankungen. Die Ungleichbehandlung - bei ca. 300 000 – 500 000 Betroffenen allein in Deutschland –verstößt gegen das Grundgesetz und kommt einer Menschenrechtsverletzung gleich.Diese Erkrankung ist UNSICHTBAR , das heißt aber nicht dass sie ignoriert werden darf.Das Leben zieht an uns vorbei – wir haben keine Zeit zu verlieren!!!Zu Ihrer Information lege ich Ihnen eine Kopie der Karte an Bundesgesundheitsminister Herrn Prof. Lauterbach bei.Für eine zielgerichtete Unterstützung jedweder Form sind wir dankbar.
Mit freundlichen Grüßen - Christina & Iven Kaleve 


Links:Wie lebt man mit der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelits ME/CFS (me-cfs.net)Fatigatio eV: Bundesverband ME/CFShttps://www.fatigatio.deStart — Deutsche Gesellschaft für ME/CFShttps://www.mecfs.de